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IL COMUNE DI SUPINO ADERISCE AL PROGETTO PROMOSSO DA UNIAMO-28 FEBBRAIO GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

IL COMUNE DI SUPINO ADERISCE AL PROGETTO PROMOSSO DA UNIAMO Federazione nazionale malattie rare, in collaborazione con l'associazione "UNA SMAMMA PER AMICA ODV"

28 FEBBRAIO GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Supino si illumina di fucsia


Il 28 febbraio si celebra la giornata delle malattie rare e il Comune di Supino ha illuminato nel mese di febbraio di fucsia la chiesetta di San Sebastiano, in segno di adesione al progetto “Accendiamo le luci sulle malattie rare".


Ad oggi si contano circa 5000-7000 malattie rare. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni.


Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, in altri casi sono dovute a infezioni oppure ad alterazioni del sistema immunitario.


Nel 50% colpiscono i bambini e il 30% dei quali non raggiunge il quinto anno di età.


Ad oggi Il 95% delle malattie rare non ha ancora nessun tipo di trattamento né tanto meno cure disponibili ed alte ancora sono purtroppo le percentuali di pazienti senza una diagnosi – undiagnosed -, quelli a cui è stata fornita la diagnosi sbagliata – misdiagnosed - (rappresentano circa il 40% dei casi) oppure che pur presentando sintomi “leggeri” non riescono a essere considerati malati e quindi non ricevono molto spesso una diagnosi nel corso della loro vita – under diagnosed -.



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